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2021年12月5日第36个“国际志愿者日”,又加上周末,西安市心羽志愿服务中心百名志愿者相聚西大街安定门,用志愿服务的方式庆祝自己的节日。在队伍中笔者发现,看似简单的志愿服务,有这么一群人,他们拿着水桶、抹布,正在沿街擦洗围栏、垃圾桶、公交站牌以及公园休息区,而擦洗的终点却是西安市儿童医院。

“活着”变得如此奢侈

2021年5月,活泼好动的璇璇总是喊腿疼,并且还长了一个鹌鹑蛋大小的疙瘩,这让一家人心急如焚。次日,在当地县医院进行检查,结果为淋巴结肿大,由于当地医疗条件有限,在汉中市3201医院检查后,夫妻俩都惊呆了。确诊为腺泡状横纹肌肉瘤,是一种恶行肿瘤。

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腺泡状横纹肌肉瘤对于他们这样普通的农村家庭来说无异于晴天霹雳,但当时璇璇父母只有一个信念,竭尽全力的为孩子治病!据了解,腺泡状横纹肌肉瘤等同于“绝症”,儿童是主要发病群体。对一个患儿家庭而言直接是场灾难,尤其是璇璇家庭,家中本就不富裕靠务农为生,沉重的经济负担掏空这个家庭,还欠下不少外债。

7月,父母背井离乡带着家中所有的积蓄来到西安市儿童医院进行治疗。在高额的医疗费用下,“家里借的借,抵的抵。医疗报销后回来再继续用作治疗。”这是患病家庭的普遍现象,璇璇家也是如此。

“之前生活也不是很差,生个病却到了山穷水尽的地步。孩子被疾病逼迫,小小年纪就直面生死,“活着”变得如此奢侈,昂贵。每天生活在病房中,与死神做斗争。没有正常的生活,也没有普通人一样的天空。我现在很难想象她长大后是什么样子,但是,只要能留下她,无论多少“苦”,我都甘之如饴,只希望她能活着。”说着说着,璇璇爸爸的眼泪不自然流了出来。

这是一个伟大的父亲,这是一个可爱且淘气的女孩。女儿在与生命做抗争,高额的医药费却让这个父亲天天以泪洗脸。可能,璇璇的爸爸不善于表达,但他对女儿的爱深深的埋在了心里最深处,不想让任何人去打扰她,去拿走她。

拖着重重的行囊,一家人离开了自己熟悉的城市,当踏上来西安的火车时,就注定这一家人求医之路要颠沛流离。初来西安,这座陌生的大都市让他感到过迷茫,妻子在病房照顾女儿,妻子每天打电话说的最多的一句话,“在外面照顾好自己,记得按时吃饭,找个干净的招待所。”

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